🤝🏻ПОМОЩЬ В СБОРЕ СРЕДСТВ🤝🏻
Друзья!
Обычно наш паблик не занимается публикацией постов подобной тематики, но сейчас ситуация напрямую затрагивает семью одной из наших активисток и является в целом экстраординарной, поэтому прошу откликнуться и помочь!
У нашей активистки, студентки 3 курса 304 группы Алёны Максименко, в своё время сыгравшей значимую роль в развитии наших секторов, есть двоюродная сестра по имени Мия, которой всего 1,5 года. И у неё буквально два дня назад диагностировали редкое и опасное заболевание - СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа. Эта болезнь приводит к постепенной атрофии всех мышц тела (обычно это происходит в возрасте до двух лет), в том числе атрофии мышц сердца. Есть первичный документ с анализами, который подтверждает наличие этого заболевания (можно посмотреть по ссылке в инстаграм, которая размещена ниже), и ещё семья Мии сейчас готовит документы для фондов. Есть высокая вероятность летального исхода, если лекарство не будет применено.
Семья Мии собирает деньги на практически единственное существующее сейчас лекарство; оно очень дорогое, и в России его нет - «Онасемноген абепарвовек» (под торговым наименованием «Золгенсма»). Его стоимость - это астрономическая сумма (около 155 млн рублей). Оно считается одним из самых (или самым) дорогих в мире.
Семья Мии готовит документы для подачи в фонды (они должны быть готовы в середине следующей недели), однако сейчас неизвестно, сколько они выделят и удастся ли покрыть всё, хотя положительные прецеденты помощи фондов в России есть. Но семья Мии не полагается только на фонды, сейчас важна любая финансовая помощь, поэтому Алёна обратилась к руководству Профкома, и ко мне лично, чтобы мы помогли, и потому я сейчас пишу этот пост.
Я также сообщил об этой ситуации взрослому профкому, и его члены инициативу провести информирование также поддержали и, более того, сами готовы выделить посильные средства в индивидуальном порядке.
Ниже мы размещаем ссылку на инстаграм мамы Мии (Яны Кузнецовой) - изучите его внимательно - важно, чтобы вы сами доверяли этим сообщениям vk.cc/c3iW3w
Здесь мама Мии регулярно публикует отчёты о собранных средствах и состоянии дел дочери, о ходе диагностики и лечения.
Также есть Таплинк, где обобщена вся наиболее важная информация https://taplink.cc/yana_kuznecova
Перейдя по ссылкам, вы сможете убедиться, насколько родители Мии основательно взялись за дело, и что происходящее действительно является правдой. Хотя там же можно найти и платёжную информацию и отправить средства напрямую, мы предлагаем, в целях достижения лучшего результата, провести сбор организованно и централизованно, в определённые сроки и самое главное, с чётким обозначением, сколько средств собрано и когда отправлено, дабы наши студенты видели свой вклад и, что очень важно, видели, сколько на самом деле на нашем факультете небезразличных людей.
———————————————————————————
❗ Поэтому предлагаем всем, кто желает помочь, писать непосредственно мне, Леониду Драгану, председателю Студкомиссии. Я буду фиксировать приход от всех студентов, обратившихся ко мне, и в итоге мы представим отчёт с общей суммой. Любой же, кто ко мне обратится, сможет удостовериться, что его вклад был учтён.
Срок окончания сбора предлагаем установить до 23:59 2 июля, т.е. одну неделю. Надеемся, что этого будет вполне достаточно для всех, кто хочет помочь. ❗
———————————————————————————
❓ Вопросы также можно задать мне в лс, но гораздо лучше лично знакома с ситуацией сама Алёна Максименко, сестра Мии и наша студентка. Не стесняйтесь спрашивать, если хотите получить более подробную информацию. ❓
И да, мы все знаем, как много подобных призывов на просторах интернета оказываются эпизодами мошенничества, но конкретно в данной ситуации лично я доверяю Алёне и вполне ощущаю ужас момента, когда человек оказывается в ситуации одной на миллион по уровню неблагоприятности и рассчитывать может только на доброту и сочувствие людей, которых лично не знает, ибо собственными ресурсами обойтись не может.
Мы также знаем, что не являемся благотворительным фондом, однако помимо мотивов общечеловеческого сочувствия эта экстраординарная ситуация, безусловно, касается нашей профсоюзной организации, поскольку касается одного из её активистов и особенно дорогого для него родственника. Она касается и коллектива студентов нашего факультета. И её решение невозможно без максимального привлечения внимания очень многих. По этим причинам данный пост публикуется здесь, а не на личной странице кого-либо из Студкомиссии.
Надеемся на ваше понимание и поддержку! #Помогите_Мие #СМА
